view counter
Share |

Dnes je Světový den hemofilie

 
Na 17. dubna připadá již tradičně Světový den hemofilie. 
Iniciativa si klade za cíl zlepšit informovanost veřejnosti o vrozené poruše srážlivosti krve, o které se traduje mnoho nepravd, a z nich pramení i nesprávné pochopení této nemoci veřejností.
Zájmy více než tisícovky hemofiliků v České republice hájí pacientské organizace Český svaz hemofiliků a Hemojunior
„Obě organizace úzce spolupracují a zaměřují se na zlepšení povědomí o nemoci, léčbě, ale také na fyzioterapii a psychologickou a sociální podporu pacientů a jejich rodinných příslušníků,“ popsal Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. 
 
K osvětě se připojila také biotechnologická společnost Roche, která se dlouhodobě zabývá zdravotnickým výzkumem, mezi jehož hlavní oblasti patří také problematika hemofilie. Za účelem lepší informovanosti laické veřejnosti proto společnost Roche vytvořila ve spolupráci s lékaři, psychology a pacienty s hemofilií edukační stránku www.menimehemofilii.cz. Ta obsahuje nejen nejnovější poznatky o vzniku, průběhu a možnostech léčby tohoto onemocnění, ale také sekci Mýty o hemofilii. Zde je možné se dozvědět řadu zajímavostí – například že vnější poranění a následné krvácení zdaleka není největším problémem hemofiliků, že onemocnění nemusí nutně znamenat kratší život nebo proč je sice porucha častější u mužů, ale nikoliv omezená pouze na ně. Součástí je i video s příběhem pacienta s diagnózou hemofilie B, který otevřeně popisuje, jak vypadala péče o hemofiliky v druhé polovině 20. století a srovnává ji s možnostmi dnešní medicíny.

jádu
view counter
Webové aplikace by iQuest s.r.o.